68岁的老周确诊渐冻症那天，医生说这病会慢慢让肌肉萎缩，最后可能全身瘫痪。他已经算是比较乐观的了，他那时候想大不了就是躺床上让人照顾，总还能熬几年。可他没料到，真正的致命威胁，比瘫痪来得快太多。
确诊后的第一个冬天，老周就闯了第一次鬼门关。那天晚上他突然喘不上气，胸口像压着块石头，脸憋得发紫。家人连夜送他去急诊，医生说他的呼吸肌已经开始萎缩，稍微有点受凉引发的炎症，就差点让他窒息。
这是他第一次明白，渐冻症要命的不是“不能动”，而是那些控制生命基本功能的肌肉失效。后来的一年多里，这样的危险又发生了两次。一次是吃饭时呛了一口饭，食物堵在气道里，差点没抢救过来；另一次是感冒引发肺炎，呼吸肌没力气咳痰，肺部感染迅速加重，住进ICU才捡回一条命。
很多人对渐冻症的认知都停留在“全身瘫痪”上，觉得那是最可怕的结局。但实际情况是，大多数渐冻症患者不是死于瘫痪本身，而是死于瘫痪引发的并发症：呼吸肌萎缩导致的窒息、吞咽肌功能丧失导致的吸入性肺炎，这些才是真正的夺命杀手。
展开剩余38%渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化，简单说就是身体里负责控制肌肉的神经细胞慢慢死亡。神经没了功能，肌肉就会慢慢萎缩、无力。一开始可能只是手指不灵活、说话含糊，慢慢发展到胳膊抬不起来、走路困难，最后影响到呼吸和吞咽的肌肉。一旦这两组肌肉出问题，就相当于生命的“阀门”出了故障，随时可能关停。
老周的经历不是个例。临床上很多渐冻症患者，在还没完全瘫痪的时候，就因为这些并发症离世。这也是为什么说，应对渐冻症，除了延缓肌肉萎缩，更关键的是守住呼吸和吞咽这两道“生命线”。
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